Julka Rówczyńska to malutka dziewczynka, która urodziła się 16 lipca 2019 roku. Niestety wkrótce po jej narodzinach okazało się, że choruje na rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA typu 1 (wczesnoniemowlęcy).
Co to oznacza? SMA to śmiertelna choroba genetyczna, która charakteryzuje się tym, że u osoby chorej na nią postępuje w całym organizmie stopniowy zanik wszystkich mięśni. Bez leczenia chory umiera. Julka jest chora na najostrzejszą postać SMA. Obecnie przyjmuje lek - Nusinersen, który spowalnia chorobę, ale nie zatrzymuje jej i nie leczy przyczyny.
SMA - w tych trzech literach zapisany jest wyrok, z którym przyszła na świat Julka. Śmiertelna choroba z którą walczy od dnia narodzin odbiera jej życie kawałek po kawałku. Zabija powoli - mięsień po mięśniu. Bez leczenia w końcu zabierze oddech, zatrzyma serduszko...
Szansą dla niej jest kolosalnie droga terapia genowa lekiem Zolgensma w Stanach Zjednoczonych, która musi odbyć się do drugiego roku życia Julci. Leczenie będzie polegało na podaniu genu, którego nie ma Julcia - genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni. Im odbędzie się szybciej, tym lepiej. Nie ma zbyt wiele czasu! Niestety cena leku jest astronomiczna i dlatego prosimy o pomoc dla Julki. To najprawdopodobniej najdroższy lek na świecie. Najdroższy i jedyny, który może zatrzymać SMA! Cena obejmuje lek, infuzję oraz opiekę lekarską przez cały czas trwania terapii.
Rodzice Julci czuwają przy jej łóżeczku dzień i noc - na zmianę. Sprawdzają jej oddech, nasłuchują. Choroba Julki jest tak straszna, że najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami. Boją się codziennie każdego nadchodzącego dnia, każdej zbliżającej się godziny. Co jeśli stan Julci pogorszy się zbyt gwałtownie? Co jeśli nie doczeka ratunku?
W Ostródzie Julce postanowiła pomóc Kraina Pączka , która przeznacza dochód uzyskany w styczniu ze sprzedaży ciepłych napojów na wsparcie jej leczenia.
Jeśli więc wybierzemy się do Krainy Pączka w Ostródzie przy ul. Mickiewicza 8\6 i kupimy do końca stycznia kawę, herbatę lub kakao to wesprzemy walkę Julki i jej rodziców z bezwzględną chorobą.
Serdecznie zapraszamy więc do odwiedzenia ostródzkiej Krainy Pączka na pyszne pączki i ciepły napój, które można tam kupić. Pomóżmy ocalić życie Julci!
Podajemy także poniżej link ze zbiórką dla Julki, gdzie można wpłacić bezpośrednio pieniądze przeznaczone na jej leczenie:
0
0
0
0
0
0
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz