CHARYTATYWNA KOLACJA DLA OLKA JUŻ W NAJBLIŻSZĄ SOBOTĘ!

W sobotę 23 lutego w Hotelu Platinum o godzina 17.00 odbędzie się niezwykła charytatywna kolacja dla Olka, której organizatorem jest Mariusz Kuś.

Będzie gorąco. Pokaz kulinarny, kolacja degustacyjna, szwedzki stół z mocą pyszności, koncert Chłopcy z placu broni oraz lokalne głosy Agnieszka Wojciechowska oraz Magdalena Kasprowicz, występ Bartka Gajdy a na koniec zabawa do północy przy muzyce DJ Krzysztof Duda. Goście specjalni to Kurt Scheller, Michel Labarre, Walentyna Jałocha.

Gotować będą m.in: Kurt Scheller, Walentyna Jałocha, C-Michel Labarre,  Agnieszka Wilbrandt, Agnieszka Jasińska, Gosia Sójka, Patryk Dziamski, Mariusz Szwed, Kuba Korczak, Lukasz Romek, Michał Fabiszewski, Daniel Jakubiec, Marcin Zakrzewski.

Poza pysznym jedzeniem będą także licytacje na rzecz Olka oraz koncert zespołu Chłopcy z Placu Broni.

Na poczet kolacji zostało uruchomione specjalne konto, na które można wpłacać pieniądze. Dane do wpłaty za kolację możecie przeczytać na końcu naszego tekstu. Można będzie także zapłacić na miejscu w dniu kolacji.

Dochód z kolacji przeznaczony będzie dla Aleksandra Wojtasiaka – trzyletniego chłopca, który choruje na rzadką chorobę Prader Willy Syndrom. Olek musi do końca życia przyjmować zastrzyki z hormonem wzrostu. Zawsze też będzie mu towarzyszył ciągły głód. Brak uczucia sytości jest jednym z objawów schorzenia, na które cierpi trzylatek.

A jak to się zaczęło? Aleksander urodził się 29 września 2015 roku, na początku 37 tygodnia ciąży. Nieco za wcześnie. Był malutki (46 cm i 1400g). Bardzo niskie napięcie mięśniowe spowodowało, że nie mógł jeść, odruch ssania był zbyt słaby. Do trzeciego miesiąca odżywiany był za pomocą sondy.

Dzięki wprowadzonej od pierwszych dni życia rehabilitacji, udało się karmienie butelką. Na początku lekarze nie znali przyczyny tak słabego napięcia mięśniowego. Dopiero, jak Aleksander skończył 6 miesięcy, przypadek sprawił, że zapadła diagnoza.

Prader Willy Syndrom – choroba bardzo rzadka, nieznana. Szacuje się, że w Polsce rodzi się około jedno na 20 tysięcy dzieci z tą chorobą, nie ma natomiast statystyk, ile przypadków może być niezdiagnozowanych. Jest to choroba genetyczna, ale niedziedziczna. Czysty przypadek sprawia, że dany człowiek jest nią dotknięty.
Mówi się tu o wyścigu z czasem. Im szybciej zapadnie diagnoza, tym lepiej dla dziecka. Można szybciej wprowadzić leczenie, rehabilitacje.

Jest to choroba nieuleczalna. Jedynym lekiem hamującym jej objawy jest hormon wzrostu. Na wolnym rynku bardzo drogi, w przypadku PWS – refundowany. Obecnie refundacja dotyczy pacjentów do 18 roku życia. Rodzice praderków walczą o to, by refundacja była dożywotnia.
Aleksander, tak jak każde inne dziecko z tą chorobą, przyjmuje codziennie zastrzyk z hormonem. Jest to wieczorny rytuał, który będzie towarzyszył mu już zawsze.

Niskie napięcie mięśniowe jest tylko jednym z wielu objawów tej podstępnej choroby. Głównym jest brak uczucia sytości. Człowiek dotknięty tą chorobą jest po prostu ciągle głodny. Dlatego olbrzymią rolę spełniają tutaj rodzice, którzy pilnują posiłków – ich ilości, jakości jak i pory ich podawania. Znaczne przybranie na wadze, wiąże się z odebraniem jedynego leku, jakim jest hormon wzrostu.

Aleksander jest rehabilitowany codziennie, w tym 5 razy w tygodniu przez specjalistów. Oprócz tego ćwiczy dzielnie w domu z rodzicami. Jest pod opieką logopedy, neurologopedy, rehabilitantów, endokrynologa, dietetyka, kardiologa, okulisty i pedagoga. To dużo jak na takiego malucha. Jednak on wstaje każdego dnia z uśmiechem i nową energią do działania.

Wszyscy, którzy znają Aleksandra osobiście, wiedzą, że to niesamowity mały wojownik.
Jest uparty, dąży do celu. Stara się „dogonić” rówieśników i być po prostu szczęśliwym dzieckiem.

Jeszcze raz przypominamy – na poczet kolacji zostało uruchomione specjalne konto, na które można wpłacać pieniądze. Cena biletu wynosi 200 zł / osoba – do dnia kolacji lub 300 zło od pary. Bardzo ważny jest tytuł, jeżeli go nie będzie albo będzie inny, pieniądze nie zostaną zaksięgowane na koncie Olka i przejdą na cele statutowe fundacji.

Odbiorca: Fundacja „Słoneczko”
Stawnica 33A Złotów
Nr konta:
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Tytuł:
ALEKSANDER WOJTASIAK Subkonto 602/W

Po wpłacie koniecznie wyślij potwierdzenie wpłaty na mail bigfatdaddypl@gmail.com, żeby można było na bieżąco kontrolować ilość miejsc.

Można także zaplacić na miejscu przed samą kolacją charytatywną.

Zapraszamy do wzięcia udziału w kolacji i do pomocy Olkowi!

Link do wydarzenia: Charytatywnie dla Olka.

A tak zaprasza Was na to wydarzenie Bartosz Gajda z kabaretu Łowcy.B

WIELKA KOLACJA CHARYTATYWNA DLA OLKA JUŻ WKRÓTCE W OSTRÓDZIE. BARTEK GAJDA Z KABARETU ŁOWCY. B BĘDZIE Z NAMI, A TY?

WIELKA KOLACJA CHARYTATYWNA DLA OLKA JUŻ WKRÓTCE W OSTRÓDZIE. BARTEK GAJDA Z KABARETU ŁOWCY. B BĘDZIE Z NAMI, A TY?Kolacja Charytatywnie dla Olka już 23 lutego w Ostródzie. Szykuje się wielkie, kulinarne, ale i artystyczne doświadczenie. Jednocześnie będzie można pomóc trzyletniemu Olkowi Wojtasiakowi – chłopcu chorującemu na rzadką chorobę. Bartek Gajda z kabaretu Łowcy. B będzie z nami, a Ty? Wkrótce podamy więcej szczegółów tej niezwykłej kolacji przygotowanej przez najlepszych szefów kuchni w Polsce. Szykujcie podniebienia 🙂

Opublikowany przez Ostróda Flesz Sobota, 5 stycznia 2019

 

Post Author: Marzena Matuszka

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *